今回のくれはカフェのテーマは
「木津川市発達支援プログラムの実現のために 〜当事者のお話を聴こう〜」
2回目の報告です。
1/26くれはカフェ☕️での皆さんの言葉から。
○当事者さん
・告知を受けるまで
教室が煩い 。
突然聞き取れなくなる。
情報の優先順位がわからないなど処理が難しい。
時間など数字に絡む感覚が疎い。
同じ時に約束をブッキングさせてしまう。
ノートがかわると書けない。
上記のようなことの結果、理解できないことで叱られることが増えた。
大人への不信感が生まれた。だから反抗期と言うか、思春期が早めに来た。
だけど大人の言うことは正しいと信じていて、言われることはなるべく素直に頑張れたので、学校生活は楽しめた。
先生からも評価も受けていたし、お友達も多かったと思う。
苦手なことはあるものの、普通の子と思っていた。
・告知後
今まで変だなあと思っていたことが、一気に解明されて、辛くなった。
自立、就職と言うこれからを見据えて、自分の適性と言うことを考えるとしんどくなった。
ずっと眠るのが難しかったが、睡眠障害なのだと自覚。
服薬しないと眠れない。
学校生活は辛いことも多かったが、母が小学校の時からずっと、知らないところで働きかけてくれていたのかと知ることができ、よかった。
こうして自分のことを伝え、皆さんのこれからにいかしてもらうこともセルフセラピーになっている。
告知を受ける前から福祉の仕事に就きたいと、その分野の勉強をしていた。
自らの経験として来た勉強を生かせる仕事を目指したい。
自身の経験で学校は楽しいばかりのところではなかったが、今はこのようにお話をする機会を先生方の勉強会でもいただくようになった。
先生方も理解しようとしていることがよくわかった。
先生方は忙しすぎると思うが、これからの学校とクラス運営に期待する。
○当事者さんのお母様
小さい時からの様子で、あれ？と思うことも多かった。
その戸惑いを検診時に相談しても、お母さんが考えすぎ…とか、今そういう時期なだけよ…とかと励まされるだけで解決しなかった。
私の育児に問題があるのかと自責の念にも苦しんだ。
そんなことが多い中、たまたま知り合った方々に、アドバイスをいただきながら、子ども家庭センターに通い始めた。
発達障害があるかもしれないとの視点を得た。
周囲との摩擦も多々ある中、学校生活の難点を考え、周囲の理解を得たいと、ママ友に打ち明けた。寄り添ってくれる人ができた。
離れていく人もいた。
結果としての相手の選択は別にして、トラブルをなるべく防ぐために親どうしのコミュニケーションは大事。
進級の度、進学の度、また公的にアドバイスを受ける機関が変わる度に、一から説明をしなくてはいけなかった。
書類も破棄され、担当者制もないから引き継ぎもない。
不便を感じた。
また何より、母子ともに辛いことを何度も思い出し、言葉にしなくてはならず苦しかった。
そのせいで体調を崩すこともあった。
当時の時流もあり、カウンセラーの指導の元、本人には告知しない方法を選んだ。
（今は早いうちに告知するようである。）
自分が定期的にカウンセリングを受けながら、子どもの学校生活を見守った。
お世話になっていたカウンセラーが、担任にコンタクトを取ってくれた時、学校側が応じなかったのでおどろいたこともある。
家庭の事情が変わったこともあり、20歳で告知することにした。
家族のほかに信じられる大人がいることが、親にも子にも大きな希望なのだとあらためておもった。
障害があってもなくても。
○参加者さん
・色々セミナーなどありますが、
親子両方のお話を同時にきけるなんて、初めてでした。
本当に貴重なお話でした。
・当事者さんの印象的だった言葉は「大人を信じてた」「大人に認めて欲しかった」です。重かったです。
やっぱり、必死に頑張ってる子供を守れるのは私達親しかいない、とあらためて思いました。
○参考意見
・今の木津川市の様子を聞いて、30年前から進んでいないと思った。
・年齢により相談機関が変わり、その機関どうしで全く連携がないのは不便。
・以前の相談機関に以前のことを問い合わせても、書類が2、3年で破棄されるので不便。
・同じ手帳を持っていたとしても、受けられるサービスが自治体により異なる。
・告知のタイミングか悩ましい。
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